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La demencia es una alteración crónica y adquirida que se caracteriza por un deterioro de diversas funciones cognitivas tales como la memoria y que además se manifiesta en dificultades del lenguaje (afasia), dificultad para llevar a cabo movimientos aprendidos (apraxia), problemas para tragar (disfagia), incapacidad para reconocer estímulos visuales (agnosia) y/o incapacidad para resolver problemas o planificar una actividad.
Estas dificultades repercuten en la conducta y en las actividades cotidianas, lo que afecta la independencia y autonomía de las personas, que requieren cada vez mayor ayuda para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria siendo necesaria la presencia permanente de un cuidador que brinde apoyo.
Según la Organización Mundial de Salud (OMS), la demencia afecta principalmente a las personas mayores y no es una consecuencia natural del envejecimiento. En el mundo hay unas 50 millones de personas que la padecen, de ellas, alrededor del 60% viven en países de ingresos bajos y medios. Cada año se registran cerca de 10 millones de nuevos casos. Esta enfermedad tiene un impacto físico, psicológico, social y económico.
El año 2012 la OMS consideró a la demencia como una prioridad para la salud pública global, por las repercusiones que genera en la persona afectada, en su red más cercana y en la sociedad en la que está inserta. Debido a las características de la enfermedad, tanto la persona con demencia como su cuidador dejan de trabajar, lo cual disminuye el ingreso económico familiar y genera un aumento en la desigualdad de la sociedad.
La realidad en Chile muestra que el año 2015 el 1,06% de la población presentaba algún tipo de demencia, lo que representa unas 200 mil personas aproximadamente. La demencia de mayor prevalencia es la Enfermedad de Alzheimer, correspondiente al 60- 70% de los casos.
La Enfermedad de Alzheimer es una afección progresiva que en ocasiones puede ser hereditaria y que se caracteriza por un comienzo insidioso y progresivo. La persona enferma lentamente, aumentan sus problemas de memoria y va perdiendo autonomía y necesita cada vez más apoyo de alguna figura que asuma el rol de cuidador, debido a las severas dificultades en sus funciones cognitivas -comunicativas- conductuales.
En las etapas intermedias de la enfermedad se observa una importante limitación de las actividades comunicativas. Si bien muchas veces las personas afectadas pueden mantener una adecuado comportamiento durante una conversación, generalmente se observa un aumento en las dificultades para acceder a las palabras (anomia) lo que genera aparición de circunloquios (rodeos lingüísticos que intentan entregar el significado de una palabra sin nombrarla específicamente) y parafasias (cambios de una palabra por otra). Las dificultades de comunicación están principalmente ligadas a problemas de memoria, ya que las dificultades para almacenar información nueva repercuten en la capacidad de mantener una conversación. Se observa la tendencia a repetir reiteradamente las mismas preguntas, se olvidan de los temas de conversación, lo que a la larga influye en el entorno y en las posibilidades de expresar pensamientos y emociones.
En las etapas avanzadas, la comunicación se ve aún más afectada. Hay problemas tanto en la expresión como en la comprensión del lenguaje. Disminuye el vocabulario utilizado, muchas personas muestran menor deseo de comunicarse, hay alteraciones en la comprensión auditiva. La lectura, que si bien puede verse alterada con el avance de la enfermedad, puede permanecer mejor conservada que el lenguaje compresivo auditivo.
Por ello representa una herramienta importante para comunicarse con quienes padecen Alzheimer. Utilizar carteles en la casa para denominar los objetos o para organizar las actividades diarias puede ser de gran ayuda en ciertos momentos. Un papel o cartel que diga “mamá recuerda cambiarte la ropa, después de bañarte” puede ayudar mucho a la persona afectada en algunas etapas. Sin embargo, en algún momento el avance de la enfermedad hará necesario que la actividad sea físicamente ejecutada por alguien más. El cuidador va a adquirir un papel cada vez más significativo, de hecho se ha propuesto la idea de que existe un “segundo paciente”, el cuidador. Según el SENAMA (Servicio Nacional del Adulto Mayor), un 95% de los cuidadores son parientes de la persona con demencia: un 44 % son hijas/os y un 23,8% son esposas/esposos. Resulta además destacable que el 89,6% de los cuidadores son mujeres. Es muy importante acompañar a las familias y usuarios con demencia, pensando en dar un soporte a las necesidades que van surgiendo con el avance de la enfermedad.
Trabajar en equipo con especialistas tales como geriatras, kinesiólogo/as, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogo/as, ofrecen la posibilidad de otorgar un abordaje integral que apoye y permita mantener la independencia y autonomía de los usuarios por el mayor tiempo posible, generando soportes de la red, evitando con ello el aislamiento de los usuarios y la sobrecarga de los cuidadores.
Debido a todo esto, ha sido necesario crear planes gubernamentales de demencia, que fue la base para la creación del Plan Nacional de Demencias en Chile que se presentó en octubre del año 2017, y tiene entre sus objetivos promover la prevención en el abordaje de las demencias, desarrollar un sistema de diagnostico de la demencia en los distintos niveles de atención, fortalecer el conocimiento sobre la demencia en la comunidad, entre otros.
Otra de las ayudas públicas existente actualmente es el Subsistema Chile Cuida, que forma parte del sistema intersectorial de protección social. Los servicios son otorgados por la municipalidad a las personas más vulnerables. Entre los beneficios se encuentran: ayudas técnicas, adaptaciones en el hogar, acceso a programas de atención domiciliaria, entre otros. Es importante destacar esto, ya que dentro de la población de personas que tienen enfermedad de Alzheimer se encuentra un grupo en que las edades son menores a los 65 años y que por ello no están cubiertas por programas con los que ya contaba el gobierno, por lo cual no podían acceder, por ejemplo, a ayudas técnicas como bastón o silla de ruedas.